di PAOLO VIANA - Milano
La prossima settimana Gianna tornerà a casa. « Mi dimettono perchè qui “disturbo”. Sa, io ho la voce forte e scherzo di continuo con le infermiere». Naturalmente, non è per questo che se ne andrà. Anche lei è entrata all’hospice Il Tulipano con il terrore negli occhi. La porta della morte: molti la chiamano così. Lo stigma che circonda gli hospice è comprensibile. La ragione sociale delle cure palliative non è la guarigione ma la qualità con cui si vivono gli ultimi giorni. Tuttavia, un venti per cento dei pazienti non esce “con i piedi in avanti”, come ci dice questa commessa di Affori. Al reparto di cure palliative del Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano si arriva quasi sempre in condizioni disperate; tutti vengono stabilizzati e taluni cronicizzano. Restano malati terminali, ma è il termine che si sposta. Le cure inventate da Cicely Saunders servono anche a questo.
Gianna ha sessant’anni, un tumore al fegato e la paura di morire. Ci ha fatto i conti, ma pur sempre paura è. « Non mi faccio illusioni – e butta lo sguardo sul vialetto dell’ex ospedale psichiatrico Paolo Pini –, con un cancro al fegato non si campa molto, comunque è indiscutibile che qui mi sono ripresa». Quanto dolore hanno coperto le piante cresciute sotto questa finestra. Per decenni, questo è stato il manicomio di Milano. Un altro lo stigma, identico il silenzio della società.
La palazzina del Tulipano custodisce quindici posti letto, sempre occupati. Nel 2022 vi sono transitate 327 persone (295 decessi, 32 dimissioni). In media, ciascuno vi alberga per quattordici giorni, ma è la solita media di Trilussa: Gianna è stata ricoverata un mese fa e si prepara a uscire, mentre qualcun altro non arriverà al week end. Chi soggiorna qui più a lungo può capitare che viva in hospice persino dei momenti di svago – come le grigliate di gruppo – o profondamente intimi: l'ultimo matrimonio è stato celebrato solo qualche mese fa.
Gli ospiti provengono per il 90% dal grande ospedale e ciò implica che al Tulipano si curi una varietà di patologie che difficilmente riscontriamo in strutture periferiche. Non solo malati oncologici e cardiologici, dunque, ma anche anoressia e malattie neurodegenerative, che sono il terreno di battaglia dei neurologi. Come il primario Ignazio Renzo Causarano, che coordina anche l’attività domiciliare (140 assistiti) e le consulenze in ospedale, oltre 2.300 nello scorso anno. « Esiste un oggettivo problema di personale – commenta – e i percorsi di specializzazione dei nuovi palliativisti si completeranno solo tra quattro anni. Finora chi ha intrapreso questa strada proveniva da altre discipline e coronava la carriera con questa sfida ai confini della medicina ». E non c'è solo il deficit di camici bianchi, perché mancano anche infermieri e oss.
Al Tulipano lavorano in 27, mentre il servizio domiciliare è assicurato da 7 professionisti. Il loro compito è assicurare terapie e umanità a 280 euro al giorno: tale è il compenso riconosciuto dal Servizio sanitario nazionale a queste strutture. Invece l’assistenza a domicilio “costa” al sistema sanitario 165 euro per il primo giorno e 94 nei successivi. Questa unità operativa segue i malati terminali del territorio a nord di Milano. Sicuramente, gestire un hospice in pancia a un grande ospedale metropolitano, paragonabile a un general hospital americano, permette il confronto con i medici ospedalieri, che hanno un passo diverso dai palliativisti. Talmente diverso che per collaborare è nato il progetto “Hospice diffuso”. Perchè i primi privilegiano – e non potrebbe esser diverso – la finalità terapeutica delle cure “attive” , mentre i secondi non lavorano per la guarigione del malato ma per la qualità della vita del morente. Con tutto che le cure palliative, affrontando sintomi complessi – dal prurito all'ansia per i familiari, o a quella dei familiari –, possono rinvigorire le difese immunitarie e indurre, entro certi limiti, una ripresa del paziente o, più spesso, una minor rapidità del decorso. In questa pausa della morte, che può essere di mesi, di giorni o soltanto di ore, «l'équipe – commenta Causarano – cerca di rendere più dignitosa e confortevole la vita dell’ospite». Per quanto agli sgoccioli, sempre vita è. «Il nostro approccio è integrato – spiega la psicologa Barbara Lissoni –, si lavora in équipe. Anche figure non mediche come l’assistente sociale da noi assumono un’importanza centrale, perché spesso la scelta di passare dalla assistenza domiciliare a una struttura è motivata dall’impossibilità di garantire presso il domicilio del paziente il giusto livello di qualità delle cure». Il Tulipano è stato il primo in città a introdurre la pet therapy. Adesso ci sono attività per tutti i gusti, grazie alla collaborazione dell’associazione “Una mano alla vita”. « Anche quando somministriamo fans e oppioidi e posizioniamo cateteri può sembrare che ci guidi soprattutto una particolare umanità, mentre invece ogni momento e ogni gesto è dettato da competenze e protocolli specifici, come il percorso integrato LPC-I, che viene scrupolosamente seguito» sottolinea il coordinatore infermieristico Pasquale Roberto. Lissoni conferma: « A guidare le nostre scelte sono criteri professionali, anche quando procuriamo l’estetista a una donna morente che vuole esser bella per incontrare ancora una volta i figli. Il modo in cui si lavora invece può differire a seconda delle qualità umane dell’operatore, che qui dentro possiede sempre una motivazione e una preparazione molto forti».
Contrariamente a quanto si crede, in queste stanze trascorrono le loro ultime ore anche molti giovani. «Sono i casi che ti interrogano di più – commenta la psicologa – per quanto siano i pazienti che meno si illudono: con loro istruiamo un percorso di ricerca del senso della vita. Noi li ascoltiamo e li accompagniamo in questa ricerca». Per aiutarli è nata la terapia della dignità: la narrazione del proprio vissuto come un “lascito”. Aiuta più della morfina a uscire dal tunnel dei rimorsi e dei rimpianti e a fare i conti con la vita che finisce. « Può capitare – spiega Roberto – che chiedano di affrontare gli ultimi attimi da coscienti, magari sfidando dolore e dispnea. È la loro volontà, e facciamo in modo di rispettarla ». Sempre nel perimetro della legge, ça va sans dire.
Questa ricerca di un equilibrio personale tra vita e morte, naturalmente, approda dove riesce. Molto dipende dal tempo che resta. Non sempre, purtroppo, si raggiunge un porto sicuro prima che la navigazione si interrompa
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