In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 28 febbraio alle 15 nella Sala Capitolare del Senato (e in diretta streaming sulla Web Tv) la senatrice dell’Udc Paola Binetti organizza il convegno ‘Legge 2255/2021 e i decreti attuativi che vorremmo’. La senatrice è stata una delle prime proponenti nonché relatrice del Testo Unico sulle Malattie Rare approvato a fine novembre dal Parlamento. Mancano, però, i decreti attuativi che rendono al momento inapplicabile l’intero provvedimento legislativo. Proprio per questo si è scelto di promuovere questa iniziativa. Tra gli altri parteciperanno Pierpaolo Sileri, sottosegretario di Stato al ministero della Salute, l’Onorevole Fabiola Bologna, protagonista assieme alla senatrice Binetti della legge, e Alessio D’Amato, assessore alla Sanità della Regione Lazio.
Per partecipare al convegno è obbligatorio esibire il green pass rafforzato e indossare una mascherina di tipo ffp2 o ffp3. Per gli accrediti è necessario scrivere alla presente mail: binetti.stampa@gmail.com