UFFICIO NAZIONALE PER LA PASTORALE DELLA SALUTE
DELLA CONFERENZA EPISCOPALE ITALIANA

«Diritto alle cure, non alla morte»

Mai avallare l’idea che alcune condizioni di salute trasformino il malato in un peso
2 Giugno 2022

di MARIO MELAZZINI
Medico e Presidente AriSla-Associazione italiana ricerca per la Sclerosi laterale amiotrofica

La Giornata mondiale sulla Sla, celebrata il 21 giugno, riporta l’attenzione sulle necessità e i bisogni delle persone che ogni giorno affrontano la sfida con una malattia così difficile: solo in Italia circa 6mila. E mai come in questo momento emerge l’esigenza di condividere quanto sia forte il desiderio di vita di queste persone, nonostante tutto. Perché può succedere – ne sono anch’io testimone – che una malattia o una grave disabilità che mortifichi e limiti il corpo, anche in maniera molto evidente, possa rappresentare una vera e propria medicina per chi deve convivere con essa.

La malattia può davvero disegnare, nel bene e nel male, una linea incancellabile nel percorso di vita di una persona. O, ancora meglio, edificare una serie di Colonne d’Ercole superate le quali ci è impossibile tornare indietro. Ma se lo si vuole ci è ancora consentito di guardare avanti. Ed è proprio questo il nocciolo della questione. Il livello più profondo della realtà, dove la realtà diventa 'io' e prende coscienza di sé. La consapevolezza della realtà aiuta a rendersi conto che nella vita non bisogna dare nulla per scontato, neppure bere un bicchiere d’acqua senza soffocare. Ma a volte siamo così concentrati su noi stessi che non ci accorgiamo della bellezza delle persone e delle cose che abbiamo intorno da anni, magari da sempre. In piena salute nessuno di noi, naturalmente, vorrebbe immaginare una vita condizionata da malattie, dipendenza da altri negli atti quotidiani della vita. E quando si è colpiti da una malattia, una grave disabilità, qualunque essa sia, può accadere di trovarsi smarriti di fronte a una diagnosi inattesa. A prima vista potrebbe apparire impossibile se non insensato coniugarla con il concetto di salute. Ancora di più se si tratta di malattie inguaribili, rare, poco conosciute e di cui, allo stato attuale, non si conoscono terapie efficaci per guarirle. Di fronte a ciò è inevitabile chiedersi: quando la vita è degna di essere vissuta e continuata?

La risposta non può essere la parola 'fine' ma 'bene'. È una questione di sguardi, e di ciò che realmente si vuol vedere o non ve- dere. E sono ancora una volta le storie umane, di grande sofferenza e dolore, a porci di fronte a riflessioni importanti sul valore della vita e sul suo significato, sul perché si decida di intraprendere determinati percorsi.

È proprio in questi tempi, in cui si parla sempre più – con scarsa chiarezza – di diritto alla morte, del principio di autodeterminazione, di autonomia del paziente, che diventa prioritario rimettere al centro del dibattito pubblico il diritto di ricevere cure e assistenza adeguate, di essere ascoltati, di essere aiutati non a eliminare la propria vita ma a gestire il dolore e a superare l’angoscia e la disperazione. Alcuni strumenti esistono già. La medicina, i servizi sociosanitari e, più in generale, la società, forniscono quotidianamente risposte ai differenti problemi posti dal dolore e dalla sofferenza. Pensiamo alle cure palliative e alla terapia del dolore: risposte che vanno e devono essere implementate e potenziate, e che sono l’esplicita negazione dell’eutanasia, del suicidio assistito e di ogni forma di abbandono terapeutico e di supporto vitale.

Ogni azione deve essere mirata affinché non si creino le condizioni per l’abbandono di tanti malati e delle loro famiglie. È inaccettabile avallare l’idea che alcune condizioni di salute rendano indegna la vita e trasformino il malato o la persona con disabilità in un peso sociale. Si tratta di un’offesa per tutti, ma in particolar modo per chi vive una condizione di malattia. Questa idea, infatti, aumenta la solitudine dei malati e delle loro famiglie, introduce nelle persone più fragili il dubbio di poter essere vittime di un programmato disinteresse da parte della società, e favorisce decisioni rinunciatarie.

L’esperienza maturata a oggi – lo dico da medico, portatore di interesse, e come amministratore in sanità – indica che une delle strade da percorrere è la costruzione di una 'rete' che garantisca una presa in carico globale del paziente, che continui anche fuori dall’ospedale, disegnata su misure mediche e assistenziali interdisciplinari, basate sul lavoro sinergico di specialisti medici, operatori degli ambiti socio-sanitario, socio-assistenziale e delle associazione dei pazienti. Bisogna garantire una corretta informazione sulla malattia e sulle sue problematiche, una comunicazione personalizzata con la condivisione familiare per spianare il percorso della consapevolezza e per poter facilitare e applicare concretamente le decisioni condivise durante la progressione della malattia. Un approccio nuovo in cui la ricerca scientifica sia una componente fondamentale: perché è dalla conoscenza che possono arrivare soluzioni concrete, per agire e anche prevenire, portando allo sviluppo di innovativi e sicuri percorsi terapeutici. L’orizzonte che abbiamo davanti a noi non è lontano. Come ci ricorda papa Francesco, «ogni famiglia è sempre una luce, per quanto fioca, nel buio del mondo». Se riusciremo ad avere l’ambizione di essere una «famiglia», e non solo una società, saremo in grado di donare reciprocamente ancora luce e speranza.

 

© RIPRODUZIONE RISERVATA