Per una crescente attenzione ad alcune patologie poco note “Rendere visibile l’invisibile” è lo slogan scelto per la Giornata Mondiale della Fibromialgia del 12 maggio 2021 e che si propone di sensibilizzare su questa patologia non ancora sufficientemente nota.
Si tratta di una sindrome invalidante e dolorosa che nel nostro Paese colpisce circa 2 milioni di persone, di cui il 90% donne e che si manifesta attraverso numerosi sintomi: dai dolori muscolo-scheletrici diffusi all'affaticamento, dalla rigidità alle parestesie, dall'insonnia a una limitata esecuzione delle normali attività giornaliere.
In questo anno segnato dalla pandemia appare significativo non dimenticare queste patologie meno note che a causa dell’emergenza sanitaria hanno subito un’ulteriore riduzione di visibilità. Molti pazienti fibromialgici hanno segnalato una maggior difficoltà nell’accedere alle terapie fisiche riabilitative, fondamentali per la gestione della sintomatologia dolorosa. “Al dolore della patologia si aggiunge la sensazione di incomprensione e abbandono” riferisce Edith Aldama, referente dell’area malattie reumatiche dell’Ufficio di Pastorale della Salute della Diocesi di Roma. “Si tratta di una patologia ancora troppo poco nota soprattutto ai medici di base che faticano a indirizzare verso lo specialista reumatologo” prosegue Aldama, infermiera e malata fibromialgica.
Ma l’aspetto che cristianamente ci interpella maggiormente è l’impatto, spesso devastante, che ha tale patologia sulla qualità della vita dei pazienti; il paziente fibromialgico perde talvolta il lavoro per le troppe assenze e anche i legami familiari risultano messi a dura prova da questa sindrome invalidante. Decisivo in questo senso è la prosecuzione dell’iter legislativo del Ddl Boldrini finalizzato a riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante; tale riconoscimento porterebbe i pazienti a poter usufruire all’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie. Favorirebbe inoltre l’individuazione sul territorio nazionale di strutture pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione di questa patologia. “Passano mediamente 5 anni dall’emergere dei primi sintomi all’ottenimento di una diagnosi” riferisce sempre l’infermiera Aldama.
Il Santo Padre ha rivolto parole di incoraggiamento e benedizione ai gruppi che operano in favore dei malati fibromialgici e che si sono riuniti il 9 Maggio per il Regina Coeli in Piazza San Pietro: “Saluto le persone affette da fibromialgia: esprimo loro la mia vicinanza e auspico che cresca l’attenzione a questa patologia a volte trascurata”. In questa direzione va anche lo spazio dedicato alla patologia all’interno del XXII Convegno nazionale di Pastorale della Salute della CEI.
